Анна Шишеня. ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ЛОТЕРЕЯ

Это автофикшен-история о героине с редким заболеванием, которая сталкивается со сложностью в подборе лечения, бестактностью окружающих людей и внутренней стигмой.

— Можно у тебя кое-что спросить?
В 99 % случаев я знаю, какой вопрос последует.
В 100 % случаев — этот вопрос меня выбесит. Потому что это не твое дело. Потому что это бестактно.
Потому что я, блин, не знаю ответа.
Мне пятнадцать, и я наливаю чай за завтраком в летнем лагере.
— Смотри, как у девочки руки трясутся. Алкоголик, гы-гы, — толкает вожатый первого отряда своего пионера.
От алкоголя симптомы снижаются, ублюдок. Но узнаю я об этом только через несколько лет.
Осенью я пойду в детскую поликлинику, там проверят почерк, проведут бесполезные РЭГ и ЭЭГ, скажут, что это от недостатка мышечной массы (полная чушь) и что ничего общего с Паркинсоном не имеет (правда). Второе успокоит — от болезни Паркинсона у меня умер дедушка. Когда позже я найду свою подростковую карту и посмотрю тогдашние назначения (глицин, гомеопатия, витамины), я буду тихо орать и громко злиться.
Я роняю все учебники со стула с откидным столиком на курсах английского — всем смешно, мне, в принципе, тоже. Это первое воспоминание обо мне у моей лучшей подруги. Это, скорее всего, симптом.
Я разливаю чай на чай (заваренный на листовой).
Я поджигаю салфетку в кафе от свечи. Я врезаюсь на велосипеде в припаркованный автомобиль. Я списываю все на неловкость.
Я не могу нормально есть в новых компаниях.
Дома еда порой падает на стол, но в университетской столовой я не могу донести вилку до рта.
Физически не могу. Я перестаю заказывать гарнир.
Я опрокидываю поднос с соком на платье одногруппницы. Мы подружимся на следующий год, но, боже, как мне стыдно. Кстати, два стакана с жидкостью я не донесу никогда. Я и один-то еле доношу. Однажды я разлила сок из пакетика через трубочку (не спрашивайте). Как-то руки будут дрожать так сильно, что я не смогу поднять стаканчик с чаем в кафе двумя руками и уроню его, облив посетительницу рядом. Я извинюсь. Она молча уйдет. Я буду пить сидр из трубочки (там официант сам предложит, кружка литровая, так что нормально).
Я стою в книжном и что-то выбираю. Какой-то парень листает флипбук и показывает мне:
— Смотри, как классно.
— Ага.
— А у тебя всегда руки так трясутся?
Сука. Самый тупой подкат в моей жизни.
К нам приезжают родственники из Ижевска. Моя троюродная сестра, младше меня на десять лет, спрашивает:
— А почему у Ани руки трясутся?
Абсолютная тишина. Вся семья молчит. Игнорирование вопроса. Игнорирование проблемы.
Сдаю экзамен по английскому на втором курсе, мы выходим с девочкой из моей группы, и она говорит:
— Ты так волновалась, у тебя аж руки затряслись!
Я не обернусь, когда мы будем прощаться до следующего года.
Мы отмечаем день рождения подруги, ночью с девочками уходим спать, приходит чувак, кладет голову мне на бедро:
— Ты чего так трясешься?
— Тут холодно.
— Тут не холодно.
— Тут реально холодно, слушай, — поможет однокурсница.
Одно время мы с друзьями будем ходить на спортивную мафию. Строгие правила, десять человек за столом, без докторов и проституток, у игрока — минута на речь, остальные молчат. В первый раз там будет студент-медик, который спросит меня, почему у меня так дрожат руки. Сука, ну я же не спрашиваю, почему ты так заикаешься? Будущий врач, блин.
Во второй раз игрок № 5 прервет свою речь, чтобы сказать:
— Ты можешь перестать трястись?
Я подумаю, что это парню, который вертит четки в руках.
— Я к тебе обращаюсь. Ты можешь перестать трястись?
— Нет, не могу! — Я взорвусь.
— Тихо, тихо, — вмешается ведущий.
Мне не сделают замечания.
— Ага, рука дрожит. — Ребята будут показывать друг другу на голосовании, намекая на то, что я что-то скрываю. На перерыве я буду показывать им, что руки у меня дрожат всегда.
По совсем другим причинам я доберусь до психиатра, и она направит меня выяснять, что с моими руками. Начнется увлекательный квест получения помощи по ОМС. Спойлер — ее окажут, но это будет долго. Я узнаю о существовании экстрапирамидной системы. Я поеду на кафедру, где когда-то лечился дедушка. Туда нужно приехать, чтобы записаться.
Запись открыта не всегда. Двадцать первый век. Через четыре месяца я попаду на первичный прием.
Точно не Паркинсон, но вариантов несколько.
Дифдиагноз будет, в частности, с болезнью Вильсона. Она была в «Хаусе», прикольно. У пациентки в той серии были необратимые изменения личности.
Неприкольно.
— Скажите, что во мне нет меди! — буду писать в чатик друзьям.
— Слушай, если б в тебе была медь, мы бы заметили.
— Я бы звенела?
Разрешаю взять кровь не медсестре, а студентке меда.
— Рука дрожит, потому что боитесь, что я беру, да?
— Нет, я болею, поэтому и сдаю.
Сочувственно качают головами.
Анализы в норме. Нужна МРТ. Я боюсь, что найдут опухоль или рассеянный склероз.
— Там реал один в один миксы из «Скотобойни» играют, — пишет подруга. — Вообще не страшно делать.
На МРТ все чисто. Проверим щитовидку — с ней тоже все в порядке. О’кей, раз есть подергивания, это миоклоническая дистония. Сделаем генетический тест.
Ни разу в жизнь меня не волновало, что у меня нет отца. Теперь я хочу, чтобы он появился, сделал долбаный анализ на мутацию, потому что болезнь передается по отцовской линии, и опять исчез. Зачем он дал мне этот мутировавший ген, не мог денег оставить, что ли? Но мой тест отрицательный. Не подтверждает наличие болезни. Но и не исключает, там 50 на 50.
Знаете эти расшифровки ДНК, где узнаешь непереносимость продуктов, к каким болезням предрасположен, каких национальностей в тебе намешано и можешь найти родственников 3–8-го колена?
В таких лабораториях есть анализы отдельных генов или целых панелей заболеваний. «Двигательные расстройства у взрослых», 169 генов за 27 990 рублей, у меня в вишлисте.
Я начну пить таблетки. Во-первых, их не будет в аптеках примерно месяц. Во-вторых, они не помогут. Врач добавит еще один препарат. Психиатр добавит других, и пару месяцев у меня будет какая-то дикая схема из семи лекарств.
Лечение сочетанных заболеваний — непростая штука. Психиатры будут просить отменить один препарат. Неврологи по экстрапирамидке — другой.
Проблема в том, что мне нужны оба. Проблема в том, что врачи не координируют между собой. Я буду придумывать им взаимодействия в своей голове: консилиум, драка, гладиаторские бои. Очная ставка. Чат в ватсапе. Буду скидывать туда гифки от родственников и поздравлять с каждым православным праздником, пока не договорятся. В реальности они будут «ссориться» из-за симптома зубчатого колеса (этот видит, этот не видит, этот видит, эта не видит). Какое, на хрен, зубчатое колесо, я вам что, часы? Добавьте корректор, уберите корректор.
Толер растет, толер не растет… Мне кому верить?
Я достану всех врачей и около с ними. Депрессия может быть из-за болезни? Может быть. Может не быть. Точного ответа не даст никто. Я воспользуюсь услугами, прости господи, телемедицины. Я перепробую четыре лекарства от эпилепсии, не имея эпилепсии. Я захочу оформить инвалидность, чтобы не отдавать пять штук в месяц за таблетки, которые не очень-то и помогают. Хочу уточнить про льготы у друга, но он инвалид с детства, ему ходить тяжело, ну куда я полезу со своими руками… Лекарства за пять тысяч бесплатно, естественно, нет. Есть лекарство за сто рублей, но оформлять льготные рецепты такая морока, что проще купить. Я упорно оформляю льготные.
Я не могу краситься, долго надеваю линзы, что-то ровно разрезать и приклеить — такая же сложная задача, как для первоклассника. Не смогу водить машину. Свой почерк сама еле разбираю.
Меня жутко выбесит психотерапевт, когда скажет, что это все не ограничения, а просто неудобства.
— Вы что, часто от руки пишете? Ну есть же фраза:
«человек с ограниченным возможностями».
Я — человек с ограниченными возможностями, тебе розовую справку показать? Не покажу, конечно, но и следующую сессию не назначу. Я стесняюсь этой справки. В общественных местах я стесняюсь узнать про льготы, которые мне положены. Когда кто-то спрашивает, откуда у меня социалка для метро, я говорю что-то вроде «по здоровью дали».
Я избегаю слова «инвалидность». Мне нет тридцати, и я живу на пенсию. Почему мне стыдно за это?
С малознакомыми я отшучиваюсь на вопросы о том, почему не работаю. Я планирую, на соцвыплаты достойно не проживешь. Просто не потяну полный день. Но иногда подводят даже друзья:
— Откуда у тебя деньги на поездку, ты же не работаешь?
— Я пенсию получаю.
— А.
Болезнь не лечится. Симптомы купируются, но плохо. Бабушка звонит мне с утра каждый раз, когда у Малышевой рассказывают про тремор.
— Включай быстрее «Первый канал»!
— Ба, я сплю…
— Там про руки, все, пока.
Там, естественно, про эссенциальный. Куда мне с моим диагнозом с распространенностью 1 к 500 000 в Европе на «Первый канал», в научные исследования, в сложные операции, в современные разработки. Три строчки в русской «Википедии» — и хватит.
Болезнь не входит даже в список орфанных заболеваний. Как сказал невролог в районной (с безразличным лицом, естественно), «Паркинсон — явление рутинное, а у вас — экзотика». Экзотика, которая мешает мне жить. Которая со стороны и не особо серьезная болезнь, но сильно снижает качество жизни.
Выиграл в генетическую лотерею и сиди с тремором и подергиваниями, обращая на себя внимание если не каждого первого, то каждого второго точно. Я помню два (2) случая, когда люди извинялись за свое неуемное любопытство. Это были медсестра у стоматолога и онколог, который отправлял меня на операцию.
Чаще медики просили меня «перестать дрожать».
С людьми в «Тиндере» бывает смешно, раздражающе, мило. Парни обычно спрашивают в лоб. Чувак, который рассказывал, что не пьянеет, и которого развезло после бокала крепкого пива, признается через полчаса:
— Я просто с одной девушкой виделся, и, в общем, она тряслась от возбуждения…
Так вот что, значит, люди могли обо мне думать…
— А ты почему так дернулась сейчас? — спросит один не самый приятный тип.
Это потому, что наше свидание сейчас закончится. Вру, конечно. Иногда мне совершенно все равно, с кем спать.
Но есть исключения: парень сам будет наливать мне чай, когда я разолью его на стол. Без лишних вопросов.
Девушки обычно тактичнее.
Шутим в переписке про мой выигрыш в лотерее 138 рублей.
— А вдруг я выиграю 139? Никогда такой суммы в руках не держала, очень страшно.
— Подстрахую, вдруг руки дрожать начнут.
— У меня руки дрожат всегда.
— Реал? Прям сильно?
— Да. Когда как.
— Тогда точно подстрахую.
Мысленно ставлю плюсик. При встрече предлагает помочь, когда я путаюсь между шарфом, курткой и рюкзаком. Спасибо, тут я справляюсь.
С другой заходим в кофейню, берем навынос, и стакан просто ужасно трясется в моей долбаной правой руке.
— Так, я могу разлить…
Дойдем до бара, и она донесет оба бокала с улыбкой:
— Так, я помню, что ты можешь разлить…
Как-то в кафе не смогу пить чай из маленькой чашечки. Девушка попросит для меня трубочку. Скажет, что ей все равно.
Моя реальность — ходить по врачам чаще, чем моя бабушка. Невролог-паркинсонолог-психиатр.
Повторить 30 раз. Проснуться, выпить таблетки, протянуть день, выпить таблетки, уснуть. Повторять всю жизнь. Не выписывайте таблетки в обед, не надо, это дорого, это неудобно. Это отговорки.
Я просто хочу хотя бы днем забывать, что сидеть на них — это навсегда.
Это не смертельно, я переживу. У меня, в общем, две просьбы: вы же не спросите у малознакомого человека без руки, как он ее потерял? И у меня не надо спрашивать, пожалуйста. И налейте мне чаю, я реально иногда сама не могу.